Velkommen til min blog.

POTS

Jep. Dette indlæg skal handle om hvad det er jeg går og døjer med i hverdagen. Pots er en forkortelse for Postural orthostatic Tachycardia syndrome. Det lyder jo farlig fint, men det er det ikke rigtigt. Jeg har ikke tænkt mig at bruge en masse latin til at beskrive det hele, men vil forklare med mine egne ord, hvordan jeg mærker syndromet (ja, det er et syndrom, ikke en sygdom, selvom jeg nu føler mig syg hver dag).

På dansk kalder man pots for en dysfunktion i det autonome nervesystem. Det autonome nervesystem er det der styrer os indvendigt, kan man sige. Det styrer vores blodtryk, puls, organer, tarme osv. Og det er altså der jeg har en skrue løs. Det er noget der kan ramme os alle, men noget der i virkeligheden rammer de færreste. Nogle får det i forbindelse med et traume, en operation, længerevarende stress, pga. hypermobilitet og i har måske også hørt om nogle der har fået Pots som bivirkning i forbindelse med HPV-vaccinen.

Jeg er godt nok hypermobil, men om det er årsagen til at jeg fik det, aner jeg ikke. Jeg fik det bare ude af det blå. Faktisk i forbindelse med en rejse til Tyrkiet jeg var på, sammen med min søn, som på daværende tidspunkt kun var 6 år. Vi var alene afsted. Jeg havde godt mærket lidt svimmelhed i løbet af de første par dage vi var der, men havde ikke lagt så meget i det. En af dagene, hvor vi var taget ind til en større by, med et ægtepar vi havde mødt på hotellet (Heldigvis!! jeg er dem evigt taknemmelige) blev jeg mere og mere svimmel. Og på et tidspunkt da vi sidder inde i en butik, får jeg noget som jeg oplever som et angstanfald. Men det var Pots der gjorde sit indtog. Det var så væmmeligt. De fik fat i en taxa og vi tog alle tilbage til hotellet. Vi troede at det måske var solen, dehydrering eller måske en eller anden form for virus. Jeg så en læge senere på dagen, som målte mit blodtryk og gav mig en eller anden sprøjte og en recept på nogle piller imod svimmelhed og dårlig mave. Resten af ferien tilbragte vi på hotellet, hvor vi prøvede at få det bedste ud af det, på trods af min svimmelhed og samtidig min angst for, hvad der var galt. Heldigvis har vi flest gode minder fra den tur, når vi taler om den i dag.

Jeg ringede til min læge med det samme, da vi var landet i Danmark. Han mente at jeg måske havde fået en allergisk reaktion over for mine p-piller, så dem stoppede jeg selvfølgelig med med det samme. Siden da har jeg været igennem talrige af undersøgelser, samtidig med at jeg har oplevet en læge, der ikke troede på mig, når jeg fortalte ham om alle mine symptomer. Efter ca. 5 måneder med en masse undersøgelser, besøg hos egen læge ca. hver 14. dag, en masse psykologtimer (da både min læge og min psykolog mente at det “bare” var stress og noget psykisk jeg bare bildte mig ind), faldt jeg over et opslag på Facebook, hvor en mor havde skrevet om hendes datters bivirkninger i forbindelse med at hun havde fået HPV-vaccinen. I den nævnte hun Pots og nogle af de symptomer der følger med. Jeg googlede det med det sammen og kunne nikke genkendende til 9 ud af 10 symptomer. Det var skræmmende, men samtidig lettende. Jeg ringede til min læge og bad om en tid, printede papirerne om Pots ud til ham og tog dem med til ham, samtidig med at jeg bad og en undersøgelse for Pots. Ca. en måned efter fik jeg min diagnose og kom ned til min læge der forklarede mig at det jo var en invaliderende sygdom jeg havde fået. Det var rart at høre ham sige det, som jeg havde prøvet at forklare ham i et halvt år.

Nu har jeg allerede skrevet så meget, uden at i egentlig ved hvad Pots er. Det jeg dagligt kæmper med, er en lang rækker symptomer. I får lige nogle af dem her: kronisk træthed, kronisk hovedpine, træthed, kvalme, øresusen/tinitus/propper i øret, ondt i hele kroppen, ekstrem lys og lydfølsomhed, svingende puls og blodtryk, svimmelhed, følelsen af at skulle besvime, brystsmerter, søvnløshed, åndenød, problemer med at regulere min kropstemperatur.

Jeg plejer nogle gange at sige at det føles som at have influenza og stress på samme tid. Bare hverdag.

Der er mange der tror, at fordi jeg har en usynlig sygdom, at det er psykisk. Jeg vil sige at min sygdom en fysisk, men at den selvfølgelig hænger sammen med det psykiske. Det kan altså godt være virkelig svært at bevare det gode humør altid, når man i virkeligheden føler sig syg, uden overskud og tynget af dårlig samvittighed. Men det er vist en helt anden historie.

Har i forresten lagt mærke til at Pots er STOP, når man staver det bagfra? Det giver god mening for mig! 🙂

Tak for at du læste med og god weekend.

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv et svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Velkommen til min blog.