Det er noget jeg har tænkt på længe. Altså at begynde at skrive herinde igen. Det er også to år siden jeg postede noget sidst, og der var stedet her helt nyoprettet. Så man kan på en måde sige at det er på tide. Men jeg har haft en masse tanker i forbindelse med det.
Har jeg lyst til at dele stort og småt med, reelt set, hele verdenen, da det her jo er en åben og offentlig kanal ud til omverdenen. Og er der overhovedet nogle, der er interesserede i at læse det jeg skriver? Det ved jeg ikke. Jeg ved bare at jeg har brug for et sted, hvor jeg af og til kan komme af med det, som måske ikke hører til på Instagram eller Facebook. So, here it goes.

I dag kommer jeg til at dele nogle lidt tunge tanker, så hvis du ikke vil læse om det, skal du stoppe her.
I baggrunden kører Michael Jacksons album “Bad”, ved siden af mig står en kop varm, frisklavet kaffe og kigger jeg op, kan jeg se at solen skinner og mine halvvisne roser, jeg købte til mig selv i sidste uge.
Og det er lidt sådan jeg har det i dag. Som en halvvissen rose. Eller måske nærmere helvissen.

Jeg lever nemlig med flere kroniske diagnoser, hver eneste dag. Det er hårdt. Jeg kæmper hver eneste dag, for at finde en balance i det hele. Jeg har det skidt når jeg går i seng og jeg har det skidt når jeg står op. Og samtidig kæmper jeg, næsten hver nat, med angst, som jeg har fået i forbindelse med al det her sygdom.

For det meste er jeg optimist og tænker positivt omkring at jeg trods alt stadig er i live og at mine diagnoser ikke er dødelige. Jeg er glad for det jeg har og sætter stor pris på det. Og det virker som regel.
Men det gør det ikke altid, desværre.
Lige nu er jeg i en rigtig dum periode. Sådan en hvor mine symptomer er ekstra markante hele tiden, hvor kroppen gør så ondt, at hver en bevægelse føles som knivstik. Så er det svært at bevare optimismen.
I dag er jeg ked af det, træt og opgivende. Optimismen er væk, og det føles som om at det aldrig vender igen.
Som om at denne periode nu er blevet min permanente tilstand. Jeg får dårlig samvittighed over de ting jeg ikke får gjort. Såsom rengøring, aktiviteter og at spise sundt. For jeg vil rigtig gerne det hele. Ligesom jeg kunne i “gamle dage”. Dengang, før jeg blev syg.
Oven i alt det her, kæmper jeg lige nu med at tabe mig. Jeg vil rigtig gerne ned i vægt, for min sundheds skyld. Det er også gået rigtig fint og jeg er godt tilfreds med mit vægttab og min indsats indtil videre. For det er dæleme ikke nemt at tabe sig, når ens krop er i et konstant alarmberedskab. Og selvom det svarer til at min krop i realiteten løber et marathon hver dag (HVER DAG, no wonder jeg er træt), følger kalorierne altså ikke med 😉
Så selvom jeg spiser masser af grøntsager og magert generelt, så er det her en periode, hvor der også ryger lidt ekstra chokolade og slik i kurven. Og det må være okay lige nu. Jeg skal nok få tabt mig, bare ikke lige i dag. Eller i morgen.

Denne lækre sag skal sørge for at holde mig varm hele vinteren! 🙂

I går var den bedste lørdag. Synes nu ret ofte at lørdage er lækre. Specielt dem jeg har sammen med Valdemar. Jeg har faktisk været så heldig at have ham to lørdage i træk. Til gengæld er han så taget hjem til sin far i dag, så han kunne komme med til noget familiehalløj på den side, ligesom han var med mig i sidste weekend. Det er dejligt, når det kan lade sig gøre at bytte på den måde. Og han kommer heldigvis hjem til mig igen i morgen.

Vores lørdage starter altid ret tidligt, da Valdemar går til indendørs fodbold her om vinteren. Det starter kl. 9, så der skal vi have klaret alle morgenrutinerne og maden og mælken skal også gerne lige nå og lande lidt i mavsen, inden han skal ud og drøne rundt på banen. Sidste år startede det dog klokken 8 om morgenen, så vi klager bestemt ikke 🙂

I går var der julestue på en af privatskolerne i vores nærområde. Så min mor, Valdemar og jeg kørte derud. Det holder de hvert år og vi har været derude før, for et par år siden. Det er rigtig hyggeligt og med små boder overalt. Man kan købe mad, ride på ponyer, kaste golfkugler i “det muntre køkken”, købe gammelt ragelse og skyde med bue og pil. Der er lagt op til en hyggelig eftermiddag og det havde vi bestemt også. Jeg synes det er en god måde at støtte skolen på og det var simpelthen så hyggeligt.

Da vi var hjemme igen, så jeg at en af Valdemars’s klassekammeraters far havde skrevet om Valdemar kunne lege i et par timer og det ville han gerne. De bor meget tæt på os, så det var dejligt nemt at aflevere ham. Jeg forstår ikke hvor børn får al den energi fra. Fra den ene aktivitet til den anden, hele dagen lang. Han var også godt mør da han kom hjem igen og imens han var afsted benyttede jeg mig af muligheden for at hvile mig lidt.

Om eftermiddagen hyggede vi med sjove videoer på youtube, the og Valdemar der optrådte en masse for os. Min mor kom nemmelig tilbage efter at Valdemar var kommet hjem fra sin legekammerat. Hun var inviteret på risengrød og hygge. Og dældulme om hun ikke havde hindbærsnitter med til aftenkaffen. Det var vi bestemt ikke kede af 😉

En lang og dejlig lørdag, med en masse grin og hygge.

I dag vil jeg smutte en tur i biffen med min bedste ven, Thomas. Jeg har sådan et gavekort liggende, og der er noget der tyder på at “Interstellar” er et absolut must see, så han er hermed inviteret i biffen.

Jep. Dette indlæg skal handle om hvad det er jeg går og døjer med i hverdagen. Pots er en forkortelse for Postural orthostatic Tachycardia syndrome. Det lyder jo farlig fint, men det er det ikke rigtigt. Jeg har ikke tænkt mig at bruge en masse latin til at beskrive det hele, men vil forklare med mine egne ord, hvordan jeg mærker syndromet (ja, det er et syndrom, ikke en sygdom, selvom jeg nu føler mig syg hver dag).

På dansk kalder man pots for en dysfunktion i det autonome nervesystem. Det autonome nervesystem er det der styrer os indvendigt, kan man sige. Det styrer vores blodtryk, puls, organer, tarme osv. Og det er altså der jeg har en skrue løs. Det er noget der kan ramme os alle, men noget der i virkeligheden rammer de færreste. Nogle får det i forbindelse med et traume, en operation, længerevarende stress, pga. hypermobilitet og i har måske også hørt om nogle der har fået Pots som bivirkning i forbindelse med HPV-vaccinen.

Jeg er godt nok hypermobil, men om det er årsagen til at jeg fik det, aner jeg ikke. Jeg fik det bare ude af det blå. Faktisk i forbindelse med en rejse til Tyrkiet jeg var på, sammen med min søn, som på daværende tidspunkt kun var 6 år. Vi var alene afsted. Jeg havde godt mærket lidt svimmelhed i løbet af de første par dage vi var der, men havde ikke lagt så meget i det. En af dagene, hvor vi var taget ind til en større by, med et ægtepar vi havde mødt på hotellet (Heldigvis!! jeg er dem evigt taknemmelige) blev jeg mere og mere svimmel. Og på et tidspunkt da vi sidder inde i en butik, får jeg noget som jeg oplever som et angstanfald. Men det var Pots der gjorde sit indtog. Det var så væmmeligt. De fik fat i en taxa og vi tog alle tilbage til hotellet. Vi troede at det måske var solen, dehydrering eller måske en eller anden form for virus. Jeg så en læge senere på dagen, som målte mit blodtryk og gav mig en eller anden sprøjte og en recept på nogle piller imod svimmelhed og dårlig mave. Resten af ferien tilbragte vi på hotellet, hvor vi prøvede at få det bedste ud af det, på trods af min svimmelhed og samtidig min angst for, hvad der var galt. Heldigvis har vi flest gode minder fra den tur, når vi taler om den i dag.

Jeg ringede til min læge med det samme, da vi var landet i Danmark. Han mente at jeg måske havde fået en allergisk reaktion over for mine p-piller, så dem stoppede jeg selvfølgelig med med det samme. Siden da har jeg været igennem talrige af undersøgelser, samtidig med at jeg har oplevet en læge, der ikke troede på mig, når jeg fortalte ham om alle mine symptomer. Efter ca. 5 måneder med en masse undersøgelser, besøg hos egen læge ca. hver 14. dag, en masse psykologtimer (da både min læge og min psykolog mente at det “bare” var stress og noget psykisk jeg bare bildte mig ind), faldt jeg over et opslag på Facebook, hvor en mor havde skrevet om hendes datters bivirkninger i forbindelse med at hun havde fået HPV-vaccinen. I den nævnte hun Pots og nogle af de symptomer der følger med. Jeg googlede det med det sammen og kunne nikke genkendende til 9 ud af 10 symptomer. Det var skræmmende, men samtidig lettende. Jeg ringede til min læge og bad om en tid, printede papirerne om Pots ud til ham og tog dem med til ham, samtidig med at jeg bad og en undersøgelse for Pots. Ca. en måned efter fik jeg min diagnose og kom ned til min læge der forklarede mig at det jo var en invaliderende sygdom jeg havde fået. Det var rart at høre ham sige det, som jeg havde prøvet at forklare ham i et halvt år.

Nu har jeg allerede skrevet så meget, uden at i egentlig ved hvad Pots er. Det jeg dagligt kæmper med, er en lang rækker symptomer. I får lige nogle af dem her: kronisk træthed, kronisk hovedpine, træthed, kvalme, øresusen/tinitus/propper i øret, ondt i hele kroppen, ekstrem lys og lydfølsomhed, svingende puls og blodtryk, svimmelhed, følelsen af at skulle besvime, brystsmerter, søvnløshed, åndenød, problemer med at regulere min kropstemperatur.

Jeg plejer nogle gange at sige at det føles som at have influenza og stress på samme tid. Bare hverdag.

Der er mange der tror, at fordi jeg har en usynlig sygdom, at det er psykisk. Jeg vil sige at min sygdom en fysisk, men at den selvfølgelig hænger sammen med det psykiske. Det kan altså godt være virkelig svært at bevare det gode humør altid, når man i virkeligheden føler sig syg, uden overskud og tynget af dårlig samvittighed. Men det er vist en helt anden historie.

Har i forresten lagt mærke til at Pots er STOP, når man staver det bagfra? Det giver god mening for mig! 🙂

Tak for at du læste med og god weekend.

Velkommen til min blog.

Jeg har nu gået i et stykke tid og leget med tanken om at starte en blog. Så nu gør jeg det. Om jeg bliver god til at blogge må tiden vise. Jeg tager et skridt ad gangen og ser hvor langt jeg når i blogland.

Faktisk gør jeg det lidt for min egen skyld. Ikke at det ikke ville være dejligt, hvis min blog bliver læst af andre. Det er ikke det jeg siger. 😉 Men jeg trænger i den grad til at få brugt mit hoved, så min hjerne ikke svinder helt ind.

Og hvem er jeg så?

Jeg hedder June, er 30 år, single og mor til en skøn dreng, Valdemar der er 7 år, som jeg deler med hans far. Altså, vi er skilt, hans far og jeg. Lige nu deler vi ham 8/6, men efter nytår bliver det til en 7/7 ordning. Det skal jeg nok lige vænne mig til. Jeg har ingen uddannelse, men har altid været på arbejdsmarkedet, indtil for to år siden, hvor jeg blev ramt af depression/stress. Siden da kom jeg over min depression, som så blev erstattet af den diagnose, som gør at jeg stadigvæk er sygemeldt. POTS hedder min diagnose. Og den er ikke sjov at rende rundt med. Den fylder til tider mere end andre gange, men den er der altid og den er desværre ret svær at behandle. Var jeg ikke blevet syg, havde jeg med stor sandsynlighed gået på pædagogseminaret lige nu. Nu ved jeg ikke hvor jeg ender.

Jeg har tænkt en del over hvad denne blog skal indeholde. Jeg er ikke besat af træning, mode eller madlavning, som jeg synes at mangle blogs handler om. Også nogle af dem jeg selv følger. Så jeg tænker at min blog kommer til at handle om lidt af det hele. Om mine op og nedture, om mine dates (Når jeg får overskud til at komme på nogle), om min hverdag og ja, mit liv generelt. Om det er spændende, ved jeg ikke, men en ting kan jeg garantere. Og det er at det altid vil være ærligt og fra hjertet.

Med ønsket om en god dag. 🙂